Emma Worup på 25 år læser i dag sin kandidat i Operations and Supply Chain Management på Aalborg Universitet. Hun får sin hverdag på studiet til at fungere trods et liv med migræne, selvom kampen derhen har været hård.
Tekst, fotos og video af Sofie Bonde
Emma er på vej i byen i med hendes søskende og deres venner, selvom hun egentlig ikke må. Hun er nemlig ikke gammel nok, men Jomfru Ane Gade skal udforskes alligevel. En dørmand vil dog ikke lukke hende ind og vil have hende til at gå. Et enkelt trin ned på gaden gør i kombinationen med et skub fra dørmanden, at hun mister fodfæstet. Emma falder og slår hovedet ned i jorden. Emma har senere fået fortalt, at hendes storebror hiver hende op i nakken.
“Han sagde, at mine ben ikke virkede, fordi jeg var besvimet.”
Det var det. Et skub. En hjernerystelse. Efter denne aften er Emmas liv forandret for altid.
En invaliderende sygdom
Emma Worup på 25 år lider i dag af kronisk migræne. Det vil sige, at hun har op til 25 dage med migræne om måneden.
Migræne er en hovedpine, som er meget kraftig. Den er ofte ensidig, så personer med migræne har ofte ondt i enten den ene eller den anden side af hovedet. Migrænen har en masse følgesymptomer, som opleves som værende invaliderende. Man kan eksempelvis blive overfølsom overfor lyd og lys og opleve kvalme og opkastninger.
Se viden herunder for at få et indblik i, hvad migræne er.
Noget er forandret
Efter Emmas storebror den aften tilbage i 2015 fik Emma på benene, bliver Emma meget dårlig. Sætningerne der kommer ud af munden, giver ikke mening og hun begynder at kaste op. De ringer efter Emmas mor, fordi de tror, at Emma bare har drukket for meget.
Det er først dagen efter, at de tager på sygehuset, hvor det bliver konstateret, at Emma har fået en hjernerystelse. Emma får at vide, at hun ikke må lave noget den næste uge.
Efter at Emma har ligget i et mørkt rum i en uge uden at tænke på noget eller kigge på noget, kommer hun tilbage til gymnasiet. Men her begynder migræneanfaldene at blive dagligdag.
“Mine forældre begyndte at lægge mærke til, at jeg hver dag kom hjem efter skole og lå inde i sengen og sov. Sådan havde jeg aldrig gjort før, men fordi jeg simpelthen havde ondt, så kunne jeg ikke holde til noget.”
Efter mange læger har tilset Emma og bedt hende om at skrive forskellige hovedpinedagbøger, får hun en henvisning til neurolog, hvor hun endelig kommer i gang med behandling. Emma får diagnosen migræne med aura.
Den stærke aura
Man kan have migræne enten med- eller uden aurasymptomer. Omkring en ud af tre migrænepatienter oplever netop dette. Aura er symptomer, der forekommer inden selve migræneanfaldet og opleves tit som synsforstyrrelser, taleforstyrrelser eller føleforstyrrelser.
Migræne kan også påvirke hukommelsen, og Emma har derfor svært ved at genkalde det første migræneanfald hun havde. Hun husker dog tilbage på et særligt voldsomt tilfælde, hun havde kort tid efter, diagnosen blev stillet. Her er hun stadig forvirret over, hvad der egentlig foregår.
”Jeg kan huske en nat, hvor jeg vågner, hvor jeg føler jeg ikke kan trække vejret. Jeg blev jo helt vildt forskrækket. Der sker det her med mit syn, jeg har mega ondt i hovedet og jeg kan ikke mærke min arm.”
Selve migrænen er også meget smertefuld. For Emma sider migrænen altid i venstre øje.
”Nogle gange kan det føles som at få stukket en syl igennem øjet. Samtidig kan det føles lidt som om, at ens hoved er i et trykkammer. Det er som om, at der er alt for meget blod i mit ansigt eller et eller andet, der gør, at det føles som om det springer i luften.”
En folkesygdom
Emma er kun én ud af mange. Der er nemlig 800.000 danskere der lider af migræne. Det svarer til hver 10. dansker.
Migræne er dermed den mest almindelige neurologiske lidelse, og tal viser ifølge Sundhedsstyrelsen, at migræne kun vil blive mere og mere almindelig. Der er nemlig sket en stigning fra 2014 til 2019 på 51 procent hos unge mellem 20-29 år, der søger hjælp på hospitalet for deres migræne.
Emma har også været tilknyttet Aalborg Universitetshospital siden 2020, hvor hun har prøvet en masse forskellig medicin, både anfalds medicin og forebyggende medicin.
En kamp mod uvidenhed
Emma kommer dog alligevel igennem gymnasiet, selvom hun har en høj fraværsprocent.
”Det eneste der står i min blå bog er ’hende der hele tiden har ondt i hovedet.’”
Selvom det var en kamp at gennemføre gymnasiet, har Emma ingen betænkeligheder omkring at starte på et fuldtidsstudie på universitetet.
”Jeg vidste bare, at det var det, jeg mega gerne ville og så måtte jeg jo bare prøve, og så må vi finde ud af hvad vi gør.”
Emma starter på bacheloruddannelsen Globale Forretningssystemer i 2019, hvor hun hurtigt søger hjælp hos studievejledningen. Her oplever hun, at studiet gerne vil hjælpe hende, men ikke har ressourcerne til det.
”Studienævnet havde aldrig oplevet nogen med kronisk migræne, så derfor vidste de ikke hvordan de skulle guide mig i det.”
Det problem genkender bestyrelsesmedlem i Hovedpine- og Migræneforeningen Lærke Thybo alt for godt. Hun er kontaktperson for studerende i foreningen og oplever tit, at de studerende søger hjælp hos foreningen, da studierne ofte ikke har kendskab til, hvilke tiltag der kan hjælpe.
Det, hun mest beskæftiger sig med i foreningen, er at hjælpe de studerende med at søge handicap tillæg til deres SU.
“Der er mange, der ikke ved, at det er en mulighed. Det kræver jo faktisk en del at få det søgt, og det er jo bare tit, at de studerende ikke har overskud til det, når de har meget migræne og kun lige kan følge med på studiet.”
Emma får også først søgt handicap tillæg på første semester af hendes kandidat, da hun ikke kendte til tilbuddet før. Det var tilfældigt igennem et familiemedlem, at hun opdager det.
”Det har hjulpet mig mega meget. Både i forhold til at man ikke skal bruge tid på at have et arbejde ved siden af studiet, men også at man ikke skal tænke så meget over det, for stress kan også trigge migrænen.”
En bekostelig sygdom
Ifølge Nationalt Videnscenter for Hovedpine har erhvervsaktive personer med migræne årligt 3,8 millioner flere sygedage end erhvervsaktive personer uden migræne. Det svarer til 14 procent af alle sygedage i Danmark.
Migræne koster 1,2 millioner kr. i tabt produktion og 420 millioner kr. i behandling om året. Så når migræne er så bekostelig og større end både astma, diabetes og epilepsi til sammen, hvorfor er sygdommen så ikke mere alment kendt, end den er?
Emma oplever også gennem hendes studieliv, at folk omkring hende ikke ved nok om migræne.
”Jeg tror, migræne har et ry for at være en undskyldning man bruger, hvis der er noget man ikke gider.”
Hun oplever også, at det er tabubelagt at fortælle om hendes diagnose.
”Jeg føler tit, at folk kigger på mig og tænker, at det er ligesom det der ’Maude-syndrom,’ og at det er lidt pylrer.”
Lærke Thybo peger dog på, at det allerede går i en positiv retning.
“Den generelle aftabuisering som vi gennemgår i samfundet lige nu, er en god ting.”
Mere end bare en hovedpine
En undersøgelse fra Analyse Danmark viser at 13 ud af 15 lyver om deres migræne for deres omgivelser.
Når Emma en gang i mellem tilbragte hendes weekender uden for sengen og tog med til fredagsbar på universitetet, oplevede hun også, at det var nemmere at skjule hendes diagnose end at være ærlig.
”Jeg kørte tricks med, at jeg gik rundt med en fyldt øl hele aftenen. Hvis folk så ville tage shots med mig, så tog jeg shottet og spyttede det ud i min øl.” forklarer Emma, da alkohol er en trigger for hendes migræne.
Lærke Thybo genkender også fra de studerende i Migræne- og Hovedpineforeningen, at der er mange der tror, at det bare er en ”almindelig” hovedpine.
”Mange oplever, at folk spørger, om de ikke bare kan tage en Panodil.”
Faisal Mohammed Amin, der er overlæge i hjerne- og nervesygdomme på Rigshospitalet, forklarer dog, at der rent faktisk er forskel på en almindelig hovedpine og migræne.
“Hvis man kigger på en MR-scanning, hvor man scanner en patient under et migræneanfald, så kan man se en udvidelse af blodkarrene på den side, hvor det gør ondt.”
Der er mange, der ikke forstår, at migræne ikke blot er at have ondt i hovedet. Der er også al den dårlige samvittighed over at man igen må melde afbud, og at man ikke kan leve op til aftaler.
Emma føler også, at hun har mistet noget af sig selv, fordi hun tit må sige nej til sociale arrangementer.
”Det er jo ikke bare en hovedpine. Man kan jo få sådan helt tømmermænd af, at man har haft et migræneanfald. Så kan det godt være, at migræneanfaldet kun har varet i 12 timer, men det kan godt have taget over 2 dage at komme sig over, fordi kroppen bare er fuldstændig udvasket.”
Migræne som følgesvend
Emma har i dag fået halveret sine dage med migræne til 12 dage om måneden. Det påvirker hende ikke så meget længere, som det tidligere har gjort. Hun færdiggør sin uddannelse til sommer.
Alligevel kan der være mange bekymringer for fremtiden og for et liv med migræne som følgesvend. Emma kigger alvorligt ud i luften:
“Jeg kan godt bekymre mig om, hvorvidt jeg kan have en fuldtidsstilling, når jeg er færdig med at studere. Der er jo heller ikke plads til et lille barn, hvis jeg har så meget hovedpine, som jeg har nu.”
Antal anslag: 9.469.